Маленька Вікторія зі СМА вирушила до Америки для отримання найдорожчого у світі уколу

Дівчинка разом з батьками перебуватиме у США щонайменше місяць.

Маленька Вікторія Полюга зі СМА вирушила до США, щоб отримати довгоочікуваний найдорожчий у світі укол. Дату, коли дівчинці введуть препарат, батьки поки не знають. Однак після того сім’ю чекає від 4 до 6 тижнів реабілітації.

Мама дівчинки Мар’яна Коцовська каже, що Вікторія прокинулася вранці у чудовому настрої, ніби знала, що вони їдуть по її укол життя і повернуться вже здоровими.

«Ми покладаємо великі надії, і налаштовані по-бойовому. Віримо, що все буде добре. Укол – це добре, але він не панацея. Все залежить від реабілітації, тому після отримання уколу нам потрібно багато працювати, проте ми готові», – каже Мар’яна.

Зі слів батьків дівчинки, перебування упродовж 4 місяців в Італії теж дало свої результати. Там Вікторія отримала 4 уколи «Спірази» та проходила реабілітацію. Після повернення додому лікарка, яка оглядала дитину раніше, помітила суттєві зміни, зокрема, у колінках відновилися рефлекси.

У США маленька Вікторія разом з батьками Мар’яною та Назаром перебуватимуть від 4 до 6 тижнів. Тим родинам, у яких дітки також борються з важкою недугою СМА, вони бажають вірити і не опускати руки. Кажуть, треба робити все можливе, бо це ваша дитина, яку ви повинні рятувати.

Дивіться пряму трансляцію з аеропорта, як маленька Вікторія разом з батьками вирушає до США, щоб отримати довгоочікуваний укол. 

Нагадаємо, для порятунку Вікторії Полюги об’єднався чи не увесь Львів. Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії. Дівчинка пробула 7 місяців на реабілітації в Італії і тільки нещодавно повернулася додому, до Львова. Детальніше про історію дівчинки, яка об'єднала Львів, читайте у матеріалі.

4 листопада збір коштів на укол для дівчинки з рідкісною хворобою СМА був закритий. 

СМА – важка рідкісна хвороба. Від спінальної м’язової атрофії поступово слабнуть всі м’язи, втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати. Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів. 

З нею у Львові живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук'ян та Софійка, яка своїм дітям створила всі умови, щоб вони могли жити. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. З нею живуть понад 250 людей в Україні. Хоча в Україні досі не створений реєстр орфанних пацієнтів.

Зараз у Львові просять допомогти 11-річному хлопчику Юрі Клюсу зі спінально-м’язовою атрофією. Вартість ліків становить більше 8 мільйонів гривень.

Додамо, що в Україні вперше будуть закуповувати ліки для СМАйликів за державний бюджет. Верховна Рада виділила 300 мільйонів гривень закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.

Фото і відео Дар'ї Кучер

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься.