У Львові просять допомогти семимісячній Марічці зі СМА

Сім’ї вдалося зібрати 238 885 доларів, однак для уколу потрібно 2,3 мільйона.

Для маленької львів’янки, Марії-Терези Михайловської, якій лише сім місяців і в якої діагностували спінально-м’язову атрофію (СМА), збирають кошти на дорогий укол. Зупинити розвиток цієї хвороби здатний препарат Zolgensma, що коштує понад 2,3 мільйони доларів. 

Як зазначають на сторінці допомоги, сім'ї вдалося зібрати 238 885 доларів, однак для уколу сім’я потребує 2 350 000 доларів. Крім збору на укол, Марії-Терезі також потрібна підтримуюча терапія Risdiplam (Evrysdi), що коштує 250 844 грн за флакон. Його вистачає приблизно на місяць.

Читайте також: Перемога Вікторії. У Львові назбирали всю суму на укол для дівчинки зі СМА

Tvoemisto.tv спілкувалося з мамою дівчинки Ольгою Кудрявою, яка розповідала, що Марія-Тереза дуже сильна дівчинка. Щодня, по 3-4 рази на день вона тренується, робить вправи. Зараз вона не може піднімати голову, лежачи на животі, схиляє голову, коли її тримають на ручках, а також не рухає ніжками, не вміє перевертатися та сидіти. Проте ще може тримати іграшки і перекладати з руки в руку.

Додамо, що 13 березня відбудеться перший ярмарок у ТРЦ «Кінг Кросс Леополіс», де проходитиме благодійний продаж товарів на підтримку Марії-Терези зі СМА. 

Реквізити для допомоги

‌‌Картка Приват Банку

4149 4993 9503 2202

‌Iban: UA503052990262026400915162803

‌Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)

‌Картка Приват Банку

4731 2196 4014 2125

Iban: UA783052990000026209903784829

Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)

‌Картка Монобанку

‌4441114413785898

‌Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)

Євро 5168 7451 1357 3379

KUDRIAVAIA OLHA

Iban: UA913052990262086400915212706

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2XЗ

‌Долари 4149 4993 9503 2046

MYKHAJLOVSKYJ OLEH (тато)

IBAN: UA333052990262076400915229770

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

Нагадаємо, що СМА – важка рідкісна хвороба. Від спінальної м’язової атрофії поступово слабнуть всі м’язи, втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати. Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м'язів. 

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься.